www.artderise.com - 2 ÅRS OPDATERING !!!
Firmanavn - Slogan


2 ÅRS OPDATERING 
Den 2. maj er det 2 år siden jeg startede behandlingen !

Jeg bliver af og til spurgt efter diagnoselisten, her er den igen;

- Kronisk astma/Bronkitis/Venstre lunge særlige problemer pga EDS og mange        lungebetændelser
- Depression
- Rygmarvsskade, føleforstyrrelser, lammelser, kroniske isciassmerter efter op.
- Nerve-musculær forstyrrelser til urinblære efter operation
- Interstiticel cystitis/Painfull Bladder Syndrom
- Overaktiv blære
- Ehlers-Danlos syndrom (EDS)
- Komplekse langvarige/kroniske nonmaligne smerter
- Posttraumatisk stres)
- Septal perforation
- Skader, sår, irritationer i slimhinderne i hele maven,  tarmsystem, pga EDS
-og så alle de nye symptomer der opstår ud fra ovenstående  - ingen har været i stand til at afhjælpe, lindre eller bare helt udrede situationen idet der opstår nye situationer. 
 
- plus mere der er opgivet at udrede for !

 Er stadig i trykkammeret 2 gange dagligt – det tager akutte kramper, dæmper smerteniveau generelt – opfrisker og dæmper mange symptomer.
Stadig også tilkoblet ilt i højdoser mange timer hver dag

Da jeg startede HBO var de farligste symptomer;

Rygmarvskramper kombineret med blødninger i væv og organer pga EDS (næsten konstante store blåsorte mærker pga rygmarvskramperne og blødning i væv. Og så blødninger i blæren !)

EDS-patienters blod har problemer med at koagulere, sårdannelse, danne holdbare ar. Blødninger skal altid bare undgås !
Min blære blødte i lange perioder konstant, blærekramper provokeret af rygmarvsskaden/kramperne var ulidelige og fuldstændig umulig at behandle eller dæmpe ! 


Opdatering;
Mine led(hele kroppen); generelt stærkere.

Hænder, fingre, håndled – stor forskel !!
Kan arbejde lidt hver dag med kreative fag. 
Fuldstændig uventet“sidegevinst”!
Stadig behov for at være stærkt fixeret (brusk er væk/degenereret,skadet) 
Led og ledbånd er stadig så svage de brækker af led i de mest umulige vinkler, yderst smertefuldt at sætte på plads) 


Søvn; sover ca 5 timer om natten – nu rimelig god kvalitetssøvn (ikke længere kun døs) ofte tilkoblet ilt i maske som virker krampeløsnende og smertedæmpende
Stadig for lidt søvn men kan hvile/sove i løbet af dagen også.  Ofte også med ilt i højdoser. 
Siden rygoperationen og op til iltbehandling har jeg ikke sovet, men mere døset og stoppet med at trække vejret i søvne pga det voldsomme smerteniveau, påvist ved søvnanalyse.

Restitution
 – her mener jeg vekselvirkningen mellem aktivitet- træthed- hvile- udhvilethed.
En naturlig mekanisme jeg ikke har følt siden rygoperation i 1991 pga for høj smerte-og stressniveau !
 Hverdagen er nu præget af let aktivitet, hvile hvor jeg for det meste føler mig udhvilet bagefter. Og så i stand til let aktivitet igen !
Har gennemsnitligt fået 12 timer hver dag – lå før og bekæmpede kramper eller var dødsyg af massive symptomer og havde kun kræfter til ganske lidt aktivitet, altid med store sammenbrud bagefter!
DET er altså en ufattelig gave i sig selv !! 

Det generelle energiniveau er langt højere.
Koncentration, overskud, kognitiv evne meget bedre ! 

Lænderyggen har ændret sig markant – man kan SE de fysiske forandringer med det blotte øje – SÅ MEGET har de kroniske rygmarvskramper ændret sig.
Lænderyggen er ikke længere trukket ud i en voldsom, unaturlig krumning ! 

Den kroniske isciassmerte, føles stadig som “en elastik der er for stram,for kort” 
Men generelt meget dæmpet. 
Forstærkes selvfølgelig ved provokation. 
Den “opdeling” der er i min krop, den ene side rødglødende lava den anden en fryseboks – stadig den samme bare dæmpet væsentligt ! 

Højre ben; lammelse, føleforstyrrelse – har en bedre koordination, nemmere at gennemføre træning. 
Balancen MEGET bedre !

Koordinatinsevne generelt bedret. EDSpatienter falder, snubler tit, jeg føler generelt en langt bedre balance, koordinationsevne og evne til at “stå fast” på trods af mine mange føleforstyrrelser. 

Smerter; generelt – totalt ændret – se link her til en nærmere beskrivelse af skalaen fra 1 til 10 ….Dengang på en klar 15 !!! Nu ca 8 !


Skal stadig anvende store resourcer på smertekontrol, men langt fra det jeg har været vant til siden 1991 (rygoperationen)
Stadig mental smertekontrol hver morgen men dagen er blevet meget nemmere at komme igennem uden de førhen så kendte sammenbrud. 
Og evnen til restitution gør at mit aktivitetsniveau er steget betydeligt 
Det første halve år var smertenedgangen mest tydeligt – det var helt utroligt at opleve !
Jeg har været vant til sansning og perception har været voldsomt påvirket; altså den måde vi oplever vores omgivelser på; balance, koldsved, kvalme, opkastninger, syns-, høre- ,føle-, orienteringssans var meget præget af smerteniveauet – jeg så den røde tåge for øjnene, smagte blodet i munden. 
Det var Helvedets Forgård !!!
At skulle beherske det krævede ubeskrivelig mange psykiske resourcer ! 

Hud, har næsten ikke flere småsår tilbage (EDSpatienter kan ikke danne ar, men går tit “i stykker“ og får hurtigt små og store sår!


Tandkød – uden sår – får tit små blødninger. De generelle gener fra før er fuldstændig væk ! 


Lunger; Astma/Bronkitis -forandringer pga EDS;
bruger stadig forebyggende medicin .
Men stadig ingen anfaldsmedicin !!! 
På trods af dansk fugtigt vejr – før måtte jeg holde mig inde for et lille host kunne udløse store krampeanfald . 
Nu kan jeg være ude uden hosteanfald – der er stadig dage hvor jeg ikke kan komme ud pga fugt men i forhold til før – mange problemer væk !

Venstre lunge- vævsændringer, ardannelser pga bindevævsygdom og talrige lungebetændelser.
Stadig lidt smertefuld udendørs i koldt vejr, skal stadig anvende en maske der opvarmer luften jeg indånder, efterår, vinter og forår  – men i forhold til før – venstre lunge fuldstændig uigenkendelig situation ! - og ingen delfinlyd (en meget sjælden ting i forbindelse med EDS)
Uanset belastning eller ikke !

Venstre lunge havde også “uendelig åndedræt”, en ting jeg blev opmærksom på da jeg startede med at anvende iltudstyr og intet standardudstyr duede overhovedet ! 
Af og til kunne jeg ikke få luft nok men blev ved med at hive luften ind i et utroligt langt åndedræt. 

Næsen – har stadig et meget stort hul/sår i næsebrusken pga EDSsen.Har stadig reaktioner og følsomhed overfor, kulde, blæst, støv, fugt, tør luft og især hvilken temperatur luften jeg indånder har – da det giver problemer med at opvarme indåndingsluften.Og om efterår – vinteren må jeg have en maske der opvarmer luften. Skal også passe på infektionsfare.

Infektioner starter hurtigt her og når det er her ender det med lungebetændelse ! (Erfaring!) 

Væskeophobninger, efter behandling med kunstig binyrehormon – stadig meget bundet i vævet. 

Posttraumatiske stress – igen en helt ukendelig situation – nu og ved start af behandlingNæsten ingen symptomer, kan meget nemt bekæmpe symptomer på stress/ændre situationen. 

Det vil føre for vidt til at beskrive alle ændringer her. Men der er faktisk mange flere “småting” der har bedret sig !!!
Du er velkommen til at kigge bloggen igennem eller se de andre opdateringer – der er mange, mange flere detaljer ! 


Maveslimhinder/mavesår
Et af de få voksende problemer
Kaster stadig op 10 til 12 gang i døgnet.
Pga den ophobede væske ligner jeg ikke en person der ikke tåler mad… men det er ganske få ting jeg ikke reagerer voldsomt på.
Det er et stadig støt voksende problem. 
Jeg har nu symptomer på at hele maven/tarmsystemet har disse slimhindeirritationer/ sår med blodig opkast! 

Blæren; mange diagnoser med mange symptomer, men kramperne er dæmpet væsentligt, i takt med at rygmarvskramperne dæmpedes !
Men som maven, når man mister de beskyttende lag på indvendig side af “udskillingsorganer” – blære, tarme kan man reagere voldsomt på alt – det bliver ren kemi – det er smertefuldt, udmattende, opslidende – og blodigt!

En af EDSsens specialer; slimhindeødelæggelser og sår i slimhinder! 
Urin stadig som kogende syre i åbent sår – stadig op 40 urger om dagen – uanset om blæren er fyldt eller ikke ! Gåsehud, rystelser, gysende fornemmelser i hele kroppen..og desværre stadig mange blødninger !
Pga rygoperation blev blæren syg . Nerveforsyningen blev ødelagt og problemerne startede -rygmarvskramper og blærekramper er påvirkede af hinanden og forstærker hinanden, og bindevævssygdommen gør vævet skrøbeligt !
 
Og da rygmarvsskaden er følsom overfor ting som især rystelser, bilkørsel, bestemte bevægelser, løft osv skal der ikke meget til før hele kædereaktionen begynder igen. Og symptomer og blødningerne forværres…. 

Infektioner. Jeg reager stadig altid hvis jeg er sammen med en større forsamling af mennesker. Med feber. 
Og infektion i næse, øvre luftveje og lungebetændelse ! 
En irriterende og alvorlig belastning der begrænser socialt liv grundigt !
Havde lungebetændelse både januar og februar


 Opsummering; Der er så stor ændring i mange mange symptomer, det er svært at tro det kun skyldes en slags behandling !

Dog er der stadig problemer der ikke reagerer som efter behandlingen på hospitalet/ som forventet !
Grunden kan være trykket i kammeret.
Da jeg blev behandlet på hospital reagerede alle symptomerne positivt !
Også blæresymptomerne, immunforsvaret var bedre og jeg var mere robust overfor bilkørsel, rystelser, belastninger osv!
Kun i en kort periode da behandlingen jo kun var 25 dage, men der var en reaktion på alle sympptomer.
Det tryk jeg blev behandlet med lå på 1,75 ATA 
Mit trykkammer er på 1,3 ATA
Det er der langt de fleste reumatologiske/neurologiske symptomer reagere (ifølge dr Petra Kliempt, dr proff Philip James og en del andre studier/dokumentation)
Min krop elsker da også det bløde tryk – og har det ubetinget allerbedst inde i trykkammeret !

 Men som tiden går og situationen ændrer sig – jeg har fået det ufatteligt meget bedre på mange måder men er stadig stort set bundet til mit hjem og har stærke – og stadige alvorlige ! – reaktioner ved bestemte belastninger.

Det har taget mig lidt tid at erkende dette….behovet for højere tryk ! 
Både rygmarvsskade og arvelige sygdomme er neurologisk/rheumatologisk, 
men en del af deres VIRKNINGER er sår – og akutte sår skal behandles med højere tryk når man taler i trykkammerprotokoller !

Ved akutte sår behandler man med langt højere tryk i kortere tid. 
Men da mine er forårsaget af skader og sygdomme der ikke kan helbredes fuldstændig/forsvinder, men hvor symptomdæmpning er så virkningsfuldt ved jævnlig brug af  trykkammeret, er der grund til at tro at der vil være gavnlig virkning ved langvarig adgang til højere tryk. 
Dette også ud fra min reaktion fra hospitalet.
Slimhindeirritationer og dybere sår er den del af symptombilledet ved EDS.

Nu har jeg fået det væsentlig bedre/anderledes..og der er ingen tvivl – det trykkammer jeg har nu reddede mit liv dengang for 2 år siden!

Efter at have erkendt situationen, vælger jeg at se situationen nu som et vadested mere end fiasko !
De sidste 6 år er gået med overlevelse – de første fire ubeskrivelige- de sidste to har været en lang rejse, hvor hver dag har givet mig mere helbred tilbage – nye gaver hver dag !

Jeg er stadig umådelig taknemmelig og værdsætter den hjælp jeg fik utrolig meget !

At være opgivet multidiagnosepatient og uden noget håb, overladt til sig selv er næsten det værste man kan opleve.

Jeg har af og til et stort krampeanfald, det sidste for ganske nylig !
 De dage det tager at komme over er jeg ganske lamslået og har ingen anelse om hvordan jeg overlevede at være i den stilstand konstant i så lang tid !

Det er så svært at finde ord der beskriver den forskel der er sket – en symptomliste, som mine opdateringer jo mest er, dækker slet ikke oplevelsen ! 

Men jeg er stadig stort set bundet til mit hjem. Ingen havde nogen forventning om at jeg skulle kunne komme hertil hvor jeg er nu.
-vi arbejder på at finde en løsning, så jeg kan få dæmpet de sidste alvorlige symptomer.
Mere om dette snart !
Endnu engang tak for interesse, hjælp, støtte og opmuntring !!!
Rise


SiteBuilder drevet af  Vistaprint